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APPEL A TÉMOIGNAGE CONCERNANT LA CHORÉE DE HUNTINGTON, SI VOUS ÊTES CONCERNE PAR LA CHORÉE ET QUE VOUS VOULEZ EN PARLER ET NOUS FAIRE PART DE VOTRE EXPÉRIENCE LAISSEZ MOI UN MP !!!

Ce blog est là pour parler de la chorée de Huntington, une maladie neurodégénérative qui touche 6000 personnes en France...sur ce blog vous pourrez trouver des témoignages, des articles concernant la recherche et vous pourrez poser vos questions...Ce blog est sérieux, je vous demanderai donc de vous dispenser de poster des pubs à tout vas, elles seront automatiquement supprimées.

Le sens des articles est inversé, les nouveaux articles se trouvent donc à la fin

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# Posté le vendredi 26 juin 2009 03:20

Modifié le vendredi 03 juillet 2009 16:13

Présëntåtïôn dë lå målådïê

La maladie de Huntington est une maladie héréditaire, cette maladie engendre une dégénérescence des neurones affectant les fonctions motrices, cognitives, comportementales, aboutissant à une démence et généralement à la mort. La maladie de Huntington va entraîner chez les personnes touchée, des gestes anormaux, des gestes incohérents, des troubles de l'équilibre, une forme de vie ralentie, en quelque sorte une léthargie.

La maladie de Huntington doit son nom à Georges Huntington, médecin américain qui fut le premier à la décrire d'une façon scientifique, en 1872. Autrefois cette maladie était appelée "danse de Saint Guy".

La maladie de Huntington est donc une affection génétique, neurodégénérative et héréditaire. Cette maladie atteint le cerveau, par la destruction de cellules, spécifiques, qui sont, le noyau caudé, le putamen et, au fil du temps, quand la maladie avance, le cortex cérébral, les méninges, qui sont les membranes enveloppant le cerveau et le protégeant, deviennent quant à elles plus épaisses.

Dans le contexte des recherches scientifiques actuelles, il n'y a pas de véritable traitement médical qui puisse stopper ou ralentir, la Chorée de Huntington, bien que de nombreuses recherches aient été engagées. L'espoir actuel de traiter cette maladie de Huntington, réside dans le fait de l'implantation dans le cerveau de la personne malade, de cellules cérébrales fœtales avec comme espoir que ces cellules cérébrales fœtales, se développent et prennent la place des cellules mortes. Des études sur les médicaments qui seraient capables d'enrayer par leurs molécules, la dégénérescence des neurones, sont aussi à l'étude. Le gène responsable de la maladie de Huntington a été retrouvé sur le chromosome 4, et plus particulièrement dans la partie terminale du bras plus court, de ce chromosome 4, au locus G8.

Cette maladie apparaît généralement entre 30 et 45 ans, elle apparait dans sa première phase, par des troubles mentaux qui ressemblent à un état dépressif, qui est souvent accompagné par une tendance au suicide, ou par des signes euphoriques, puis ensuite, arrivent les mouvements involontaires, non contrôlés par le malade, qui se traduisent par des gestes irréguliers, des gestes brusques, la parole devient très difficile, le malade souffre d'insomnie, de céphalées, le malade à du mal de manger, d'avaler sa salive, il est sans cesse fatigué, cette maladie de Huntington, va évoluer irrémédiablement vers une démence, par une diminution irréversible des facultés mentales, une invalidité psychique et physique totale.

Le traitement médicamenteux actuel pour la maladie de Huntington, consiste à donner au malade des neuroleptiques. La greffe de neurones, semble apporter un grand espoir de traitement de la maladie de Huntington. Des essais cliniques, sont d'ailleurs effectués actuellement, par des chercheurs français qui sont dirigés par le Docteur Anne Bachoud-Lévi, qui ont greffé sur le cerveau de cinq malades atteints de maladie de Huntington des cellules neuronales provenant de fœtus qui ont été prélevées après une interruption de grossesse, cette équipe de chercheurs a observé une rémission des symptômes liés aux troubles de la motricité durant quatre à cinq ans et une rémission des troubles intellectuels.

Dans cette maladie de Huntington des progrès scientifiques, sont réalisés, chaque jour, il faut garder espoir pour tous les malades actuellement atteints par cette maladie dégénératrice et destructrice.

source : maladie-huntington.wifeo.com

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# Posté le samedi 13 juin 2009 16:42

Modifié le mardi 30 juin 2009 05:24

Môn hïstôïrê

Ma mère était atteinte par cette maladie, à mes 4 ans, ma mère a contracter les premiers symptômes, ces gestes involontaires, saccadés l'obligeaient petit à petit à avoir besoin d'une aide constante pour des gestes du quotidien, tel se servir en eau, ou autre.

Il faut dire qu'à mon âge je ne comprenais pas ce qui se passait et comme la plupart du temps, l'enfant se sent fautif et contracte un sentiment de culpabilité qui le ronge, et cela à été mon cas, je ne comprenais pas pourquoi nous ne sortions plus comme avant, était-ce ma faute ? Pourquoi ma maman ne me prenait plus dans ses bras ? quelles bêtises avais-je fais ? Des choses si simple me manquaient, mais elle m'étaient essentielles.

Les peu de fois que nous sortions, les regards étaient braqués sur ma maman, sur nous, avec l'aide à domicile, et la travailleuse familial, nous étions observés comme des bêtes de scène.

Au fur et à mesure que la maladie rongeait ma mère, je me renfermais sur moi-même...
Par la suite, la maladie obligea ma mère à être mis dans un centre spécialisé pour des personnes atteintes de diverses maladies, à ce jour , il n'existe aucun centre spécialisé pour la maladie de Huntington. Je voyais ma mère dépérir, elle souffrait, cela se voyait dans son regard, du moins quand ressortait de son regards une émotion,

A partir de 2007, ma mère ne parlais plus, restait constamment dans son lit d'hôpital, ne faisait rien,...les visites régulières et essentielles pour elle et pour moi ne me faisait plus souffrir qu'autre chose, mais j'étais conscient qu'un jour ou l'autre, elle rejoindrai son père partit à cause de cette même maladie...

L'année 2007 fut la plus dure moralement, je savais que la maladie l'emportait, je me suis réfugié dans l'écriture, cet échappatoire m'a réellement aidé.

Un soir, le 29 décembre vers 20h, nous avons reçu un appel de notre tante, ma maman était plongé dans un coma depuis 6 jours à cause d'une pneumonie...mon moral en pris un coups, le lendemain nous prime le premier car pour faire cette heure de route qui nous séparait...tous les jours nous allions la voir, je savais bien que c'était la fin...mais quand ?

Malgré mon moral, je fêtai le nouvel an avec mes amis pour oublier, le temps d'une soirée...Les jours passaient et le même rituel chaque jour, ce car, la ligne 111, c'était le seul qui pouvait me permettre de voir la femme qui m'avait donner la vie...je me souviens c'était un samedi, un samedi matin, il était 9h45...le téléphone sonne, mon frère prend l'appel, j'étais dans la salle de bain, et là...j'entends mon frère crier comme je ne l'avais jamais entendu, arrivant vers lui, il n'avait pas à me dire ce qui se passait, je le savais bien, elle était parti dans la nuit, à 1h...

Maintenant, je sais que j'ai ce fameux 50% d'avoir la maladie...mais cela signifie aussi 50% de ne pas avoir la maladie.

Si je vous conte mon histoire, ce n'est pas pour faire mon bichette ou autre, c'est simplement pour partager l'expérience de la vie que j'ai acquis du haut de mes 16 ans,

Aujourd'hui, le combat que je mène, c'est de faire connaître la maladie de Huntington, c'est pourquoi j'ai fais ce blog et un site internet.

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# Posté le samedi 13 juin 2009 16:48